Grad Slatina i Turistička zajednica Grada Slatine,30. srpnja obilježavaju Svjetski dan oboljelih od gastroshize

Svake se godine 30. srpnja diljem svijeta obilježava Gastroschisis Awareness Day. Tim je povodom prošle godine svoje znamenitosti zelenom bojom osvijetlilo 18 hrvatskih gradova, uključujući grad Slatinu. Zahvaljujući ujedinjenju svih tih gradova, nekoliko novih obitelji iz Hrvatske saznalo je za organizaciju i priključilo se, a povećao se i broj volontera.

Iako se Hrvatska ovakvom načinu obilježavanja pridružila tek prošle godine, kontakt za Hrvatsku i BiH za pomoć obiteljima pogođenim gastroshizom postoji još od 2019. godine, a djeluje preko međunarodne organizacije pod imenom The Global Gastroschisis Foundation (ranije poznata kao Avery’s Angels Gastroschisis Foundation).

The Global Gastroschisis Foundation je međunarodna neprofitna organizacija koja okuplja ljude rođene sa stanjem „gastroshiza“, njihove roditelje i liječnike, a djeluje od 2009. godine. Fokus ove organizacije je usmjeren na moralnu podršku, informiranost, istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi. Uzrok ovom stanju je još uvijek nepoznat, a radi se o ozbiljnoj urođenoj mani kada još u trudnoći bebama ostane otvorena trbušna stijenka kroz koju prolabira sadržaj iz abdomena. Ovo stanje gotovo uvijek uključuje crijeva, ponekad i druge organe, a nakon rođenja potrebna je najmanje jedna operacija, no često ih bude više. Nakon operacije, crijevima treba vremena da profunkcioniraju. Do tada se bebe hrane parenteralnim putem centralnih venskih katetera. Kod neke djece, potreba za (djelomičnom) parenteralnom prehranom potraje i godinama. Parenteralna prehrana često se kombinira s enteralnom prehranom. Enteralna prehrana je hranjenje putem nazogastrične ili želučane sonde.

Iako u Hrvatskoj postoji 5 centara koji spašavaju bebe rođene s gastroshizom, Klinika za dječje bolesti Zagreb (poznatija kao „Klaićeva bolnica“) u tome ima najviše uspjeha te je jedina hrvatska bolnica koja osigurava kućnu parenteralnu prehranu za djecu i time omogućuje djetetu kućno liječenje.

U 12 godina postojanja, kroz The Global Gastroschisis Foundation podršku je primilo skoro 20 tisuća obitelji. Organizacija danas broji na stotine volontera diljem svijeta, uključujući Sjedinjene Američke Države, Kanadu, Australiju, Ujedinjeno Kraljevstvo te još nekoliko europskih zemalja. Volonteri i predstavnici svojih zemalja uključuju odrasle ljude rođene s gastroshizom, roditelje djece rođene s gastroshizom, liječnike i druge stručnjake, a cijeli tim se kontinuirano usavršava kroz dodatne edukacije i treninge, sa svrhom postizanja čim kvalitetnijeg pristupa i komunikacije s obiteljima s kojima rade.

I ove godine Grad Slatina i Turistička zajednica Grada Slatina obilježavaju Svjetski dan oboljelih od gastroshize i tako iskazuju suosjećanje i podršku oboljelima, roditeljima i liječnicima. Zgrada Gradske Uprave će tako ponovno biti osvijetljena zelenom bojom te molimo sve građane da dijele svoje fotografije i na taj način povećaju svijest o ovoj bolesti.

Za više informacija možete posjetiti https://averysangels.org/ ili kontaktirati predstavnice za Hrvatsku putem e-maila: margareta@averysangels.org i antonia@averysangels.org.

(tks,TZG Slatine/Foto-Izvor: TZG Slatine)